脑机接口受试者给研究者立规矩：脑数据归我，拆设备先给时间

脑机接口试验的规则，正被受试者改写。

MIT Technology Review记者Jessica Hamzelou报道，BCI Pioneers Coalition发布了一份针对脑机接口研究的伦理指南，列出13类建议。核心诉求很直接：受试者的脑数据属于个人，不该被保密协议或发布限制挡住；长期参与试验的人应得到认可和补偿；试验结束或公司倒闭时，设备移除不能临时通知，得给准备时间，也得有人出钱。

受试者不是抽象的数据源

Ian Burkhart是这份指南的关键推动者。2010年，他19岁，一次跳水事故导致胸部以下瘫痪。2014年，他成为第一个试验手部控制脑植入设备的人。研究者把96个电极植入他大脑的运动控制区域，电极通过一根线缆连到电脑，算法解读神经信号，再驱动他手臂上的电极 sleeve，让他重新控制手臂。

最初的动作用很小。后来他能在实验室里把珠子从瓶子里倒出来，移动小物件，甚至玩Guitar Hero。这被MIT Technology Review称为科学突破。Burkhart在7年半里参加了两个持续多年的临床试验。他每周去实验室两到三次，每次四小时。按他的说法，光算时间就接近一份兼职。

2022年，他共同创立BCI Pioneers Coalition，让参与过BCI试验的人交换经验，也向研究者提要求。这份指南由成员经验发展而来，渥太华大学法律与神经伦理教授Jennifer Chandler也参与工作。她指出，BCI试验和普通临床试验不同：设备嵌入大脑，试验可能持续多年，受试者投入时间、身体和智力。

指南因此提出，受试者可以选择被公开列为研究合作者，或在科学论文上署名。Burkhart说，随着试验推进，他更了解系统，也能给出更建设性的反馈，实际上是研究团队的关键成员。指南同时承认，有人未必想要署名。

脑数据归谁，保密协议能挡到什么程度

隐私条款更棘手。研究团队需要访问、分析并临时存储受试者的脑数据。Burkhart参与的是运动相关神经活动，他本人不太介意。换成把想法转成语言的脑植入设备，感受可能不同。

指南写明，脑数据应被理解为参与者的个人信息。参与者应能随时访问自己的脑数据。保密协议或发布限制不该阻止他们把数据分享给自己的医生。Burkhart说，试验里硬性NDA不算常见，但指南要确保这种事不发生。

公司倒了，设备怎么办

试验结束后的安排，是这份指南最刺眼的部分。Burkhart植入设备约五年后，研究团队遇到经费问题。他被告知需要移除植入设备，等团队拿到经费再装回去。这里说的是脑外科手术。他最终在2021年因线缆入口感染移除设备。此前恢复的手臂控制能力，也随设备一起失去。

澳大利亚的Rita Leggett是另一个案例。她为治疗癫痫植入设备，曾说感觉自己与植入物“合为一体”。植入两年后，制造设备的公司破产，设备被违背她意愿移除。伦理学家称，这可能构成对人权的侵犯。

指南要求研究者在试验结束后以“合理期限”维护脑设备，给参与者足够时间准备移除手术，并预留额外资金支持受试者。这些条款落在手术排期和经费表上，伦理讨论由此变得具体。

一份v1指南

这份指南并不完美。部分条款模糊，和现有伦理标准有重叠，也没有全部给出明确解法。它来自一小群人的反馈，毕竟植入BCI并长期生活的人仍然很少。Chandler称它是“活文件”，是版本一，只是起点。Burkhart计划在即将举行的神经科学会议上与研究者讨论。

真正的问题是执行。经费断掉那天，设备谁维护，移除手术谁付钱，论文署名给不给，脑数据能不能带走。指南把受试者从数据来源推向合作者，接下来要看研究机构和公司是否愿意接受这套规则。

来源：MIT Technology Review，作者Jessica Hamzelou。指南见BCI Pioneers Coalition，原文见MIT Technology Review。